El pequeño Carlos con siete años no sabe lo que es ir a comprar chucherías a un kiosco. Elegir unas cuantas de entre sus favoritas y ver pacientemente como se llena la bolsa de gominolas es una imagen que vive en su mente, copiada de la que visualiza en otros niños, pero no por propia experiencia. Reyes, su madre, actualmente es ama de casa y también madre de una niña de doce años. Desde hace cinco años sus vidas han cambiado, cuando Carlos fue diagnosticado con celiaquía. Desde entonces, debido a este problema alimenticio, Reyes se ve obligada a mirar cada etiqueta de los productos del super para comprobar los ingredientes y asegurarse de que entre ellos no se encuentra el gluten. Y si hablamos de salir a comer en familia o con amigos, les da más quebraderos de cabeza que plantear el menú en casa, ya que solo tienen unas pocas opciones sin poder improvisar demasiado, porque descubrir restaurantes nuevos puede ser un auténtico dolor de cabeza, además de un riesgo.Un celiaco no puede absorber los nutrientes de la comida ya que su sistema inmune no tolera "el gluten de trigo, centeno, cebada y -según nos cuenta Reyes- casi seguro el de la avena. La enfermedad se transmite genéticamente, pero esto no significa que el portador (ya sea la madre o el padre) la hayan desarrollado. En nuestro caso vimos que algo no iba bien porque el niño tenía muchas diarreas, el vientre muy hinchado, pero a la vez estaba muy delgado y crecía poco. Y aunque su pediatra decía que no podía ser celiaco porque era un niño con muy buen humor, se equivocó", afirma esta madre sevillana.
Hipócrates, padre de la medicina moderna, fue el autor de la frase "que tu medicina sea tu alimento, y el alimento tu medicina". Precisamente ese es el tratamiento de una persona con intolerancia al gluten. Así dicho parece tarea fácil; no hay pastillas, ni inyecciones, ni recetas médicas... pero tampoco hay subvenciones para costear el alto precio que un celiaco tiene que pagar para vivir. Y sí, digo vivir porque de su alimento depende su existencia, como la de cualquier otro ser vivo, pero a ellos no les vale lo primero que se encuentren en el frigorífico, su comida tiene que ser libre de gluten y, aunque el mercado en los últimos años se ha expandido ofreciendo más variedad de productos para los intolerantes al gluten -está claro, cada día son más, es imposible ignorarlo-, los precios siguen siendo desorbitados. "Alimentos tan corrientes como el pan, las galletas... cuestan tres o cuatro veces más que los que llevan gluten. Y ya si hablamos de tartas, croquetas, picos, magdalenas... ¡Uf! Un celiaco puede gastar el doble -dependiendo de su dieta- comparado con cualquier otro que no lo sea", advierte Reyes.
La familia de Carlos además de hacer un esfuerzo económico extra, también tiene que armarse de paciencia y dotes de investigación cuando de reservar unas vacaciones se trata. "En vacaciones como con los bares y restaurantes, normalmente tenemos una batería de sitios especializados o de confianza en los que te hacen algo especial. Preguntando si hay cosas sin gluten o si se le pueden hacer aparte, y si no pueden o no quieren nos vamos y ya está, no volvemos a pisar ese establecimiento", señala Reyes con aires de resignación.
Cuando le preguntamos si el gluten lo ha aparcado toda la familia, Reyes nos contesta que en su casa, "por comodidad, todo lo que se pueda comer sin gluten se come, exceptuando los productos más caros como el pan -que además de que no suele estar muy rico, su precio es escandaloso considerándose un artículo de primera necesidad-, las galletas, los picos, las magdalenas y poco más". Además también ha eliminado de su cocina la harina de trigo y el pan rallado y los ha sustituido por sus equivalentes sin gluten, "ya que estos productos resultan un riesgo de contaminación importante" como también ocurre con las chucherías que no están empaquetadas, por eso siempre las compran en bolsa cerrada y con la indicación de que están libres de esta proteína presente en la semilla de muchos cereales.
Después de todo Carlos era aún muy pequeño cuando fue diagnosticado, por lo que sus padres no lo han enfocado "como un problema, sino como otra forma de llevar la alimentación, que es de eso de lo que se trata. Aunque sí es cierto que esta manera conlleva además de más gastos, más trabajo -ya que a veces hay que hacer dos comidas-, y más cuidado para no contaminar los alimentos, pero poco más", asegura Reyes. Asimismo el niño se está educando en esos hábitos, por lo que no tiene con qué comparar, "no echará de menos algo que ha probado" como ocurre con los adultos afectados por esta intolerancia.
Según la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) los españoles no cuentan con respaldo económico del Gobierno central, solamente encontramos tres comunidades que sí ofrecen alguna ayuda a las familias que sufren este problema. Según detallan en su página web son las siguientes:
- Navarra: Según la ORDEN FORAL 197/2006, de 6 de septiembre, de la Consejera de Bienestar Social, Deporte y Juventud, se conceden ayudas a familias en cuyo ámbito existan uno o más enfermos celiacos. Se determinará el importe unitario de la ayuda en función de la cuantía del crédito presupuestario, del número de solicitudes y del número de enfermos celiacos por familia. La ayuda mensual por enfermo nunca podrá superar la cantidad de 90 euros mensuales.
- Extremadura: Ayudas de la diputación de Cáceres para menores en riesgo de exclusión, consiste en el envío de lotes de alimentos. Ayudas GOBEX alimentarias para los celíacos con bajos recursos económicos, consiste en el envío de lotes de alimentos a las familias.
- País Vasco: La Diputación Foral de Bizkaia ofrece una ayuda económica (solo a residente de Bizkaia).
Hoy voy a desvelaros algo del NHS (National Health Service, servicio nacional de salud de Reino Unido), una cosa que ni siquiera muchos de sus propios nativos conocen, pero de la que como residente -y periodista- me he percatado. Aquí, si eres diagnosticado con la enfermedad celiaca por un doctor, puedes obtener recetas del médico de cabecera con las que financiar ciertos alimentos básicos como son diferentes tipos de pan, cereales, galletas, harina e incluso bases de pizza, entre otros. Además el sistema sanitario cuenta con un servicio de repetición de recetas con el que el usuario no tendrá que volver a visitar al doctor cada vez que necesite "hacer la compra", y un dietista del Sistema Nacional de Salud orientará al paciente con su menú. Todo eso independientemente de que seas niño o adulto.
Por otro lado, para Escocia, Irlanda del Norte y Gales, las recetas son gratuitas; sin embargo para el resto del país -a excepción de aquellos que no pagan las recetas como son los menores de 16 años, las embarazadas, los que cobran prestaciones por desempleo o los jubilados- las prescripciones tienen un coste único de 8'20 libras (unos 11 euros), desde el 1 de abril de 2015, ya que anteriormente a esta fecha el coste era de 8'05. Para que luego pensemos que los ingleses vienen a España a usar nuestro -cada vez más deficitario- sistema de salud, ¿no será al revés?
¿Y qué cantidad de comida receta el médico? Esto es algo que no da mucho dolor de cabeza ya que viene estipulado en unas tablas según la edad, el sexo y la condición física de la persona. Por ejemplo; no es lo mismo que la receta sea para un niño, que necesitará menos calorías que un adulto, una embarazada o una madre lactante. Así que facilitar su tarea, el facultativo se encuentra con unas tablas en las que identificar las cantidades mensuales que le corresponde a cada individuo. Si soy sincera, teniendo que elegir, me quedo con el sistema inglés, que además cuenta con revistas y grupos de apoyo, que por suerte no he tenido que usar, pero con solo echarle un vistazo a la web dan la sensación de ser efectivos y brindar mucha ayuda a los afectados.
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| Tabla elaborada por Coeliac UK https://www.coeliac.org.uk/document-library/378-gluten-free-foods-a-revised-prescribing-guide/ |
No podemos comparar a España con otros países europeos, y menos en el momento de crisis que sigue atravesando la nación; sin embargo este reportaje nace como reivindicación de cambio y progreso para las familias afectadas por la enfermedad celiaca; así como también nace a raíz de una petición lanzada en las redes sociales y de la que Mamá a la deriva se hizo eco hace unas semanas, animado a los seguidores de Facebook a firmar una solicitud para que el Gobierno español subvencione, al menos parcialmente, los costes de los alimentos libres de gluten, aunque "de momento no ha tenido efecto en ningún sitio, pero ojalá sirva para algo; ya que estos productos deberían estar al alcance de todo el mundo. Hay muchas familias que no pueden llegar a fin de mes, ¿y qué hace esa madre para que su hijo o hija coma lo que no le mata?, reflexiona Reyes apesadumbrada. Además advierte de que "todavía queda mucho camino por recorrer para que los niños celiacos puedan disfrutar igual que cualquier otro niño, ya que a veces el intolerante al gluten se queda mirando mientras los demás disfrutan de los helados, la tarta o las chucherías", de esta forma reclama mayor información y concienciación en el entorno del afectado, para evitar que se sientan diferentes o desplazados.
Si queréis apoyar la petición con vuestra firma la podéis encontrar haciendo click aquí: FIRMAR PETICIÓN. ¿Y vosotros qué pensáis? ¿Debería España seguir el modelo inglés?
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